Gente piccola

448px-lavinia_warren_-_brady-handy.jpgCredo che tutti nella loro vita abbiano incontrato un nano. Se non dal vivo, ne abbiamo l’esperienza tramite il cinema e la televisione.

Si tratta di una malattia che ha molte facce e molte cause, il sito italiano di wikipedia è estremamente lacunoso su questo campo, qualcosa di più si trova sulla versione inglese. Proficue anche le visite ai siti gestiti dalle stesse associazioni delle persone piccole.

Anche se è accertata la trasmissione genetica della malattia le statistiche ci dicono che la maggior parte dei bambini che nascono affetti da queste sindromi sono figli di persone sane. In pratica la malformazione genetica in quei casi avviene casualmente.

Tradotto in pratica: tutti potrebbero avere un figlio affetto da una delle tante sindromi genetiche che comportano il nanismo.

Qualche giorno fa ho incontrato per strada una persona piccola. Alto come un bambino di 6-7 anni, ma con un viso ed un abbigliamento da adulto. Mi sono chiesto se fosse un bambino con il viso da adulto o un adulto col corpo da bambino. Oggi casualmente la risposta a quella fuggevole domanda mi si è parata davanti mentre saltellavo su internet in cerca di niente. Non l’ho cercata, è stato un caso, ed al destino non si nega un’occasione.

Gli americani li chiamano primordial dwarf. Prima di andare avanti vi prego di riflettere un attimo sul fatto che, al di là della loro statura, della loro conformazione fisica, la maggior parte delle persone affette da nanismo sono intellettualmente del tutto normali.

Sotto il nome di primordial dwarfism sono raccolte varie sindromi: la sindrome di Seckel, le sindromi di Majewski, in particolare la MOPD II, e quelle di Meier-Gorlin e Russel-Silver. In ogni caso il risultato è una crescita limitatissima ma proporzionata della persona.

La MOPD II (Majewski osteodysplastic primordial dwarfism type II) è rarissima, si stima che ci siano solo un centinaio di persone affette da questa particolare forma in tutto il mondo.

Immaginate dunque l’esperienza di una famiglia che si trova ad accogliere un bambino di questo tipo. La difficoltà nel capire semplicemente cosa possa avere, le ricerche, l’angoscia. Non sapere è lo stato più terribile. Per molti la diagnosi, che dovrebbe essere il punto di partenza per affrontare una malattia, è stata invece un punto di arrivo faticosamente raggiunto con le settimane, i mesi, qualche volta gli anni.

La mia personale esperienza genitoriale mi fa sentire molto vicino a queste famiglie, anche se i miei guai sono forse meno fisicamente evidenti, still I can feel the pain….

Eppure, queste famiglie, questi ragazzi, brillano di gioia.

Ed ora avrei voglia di stringere mia figlia, ma torna solo domenica…..

By |2016-10-19T09:38:42+00:00agosto 17th, 2007|Blog, Personale|1 Comment

One Comment

  1. Uyulala 17/08/2007 at 17:34 - Reply

    Va molto peggio a chi è affetto da nanismo acondroplasico. Sono persone a cui manca la cartilagine di accrescimento e per questo motivo crescono deformi. Sono quelli che un tempo venivano identificati come i “nani da circo”. Dall’aspetto grottesco, l’andatura incerta e oscillante a causa delle numerose artrosi di cui soffrono, sono spesso additati per strada e a volte derisi. E spesso sono stelle rinchiuse in barattoli di latta…

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